„Nu putem construi politici eficiente fără date reale È™i completeâ€, a transmis vineri Alexandru Rafila într-o postare pe Facebook.
Potrivit acestuia, România are peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare, iar registrul ar urma să permită colectarea datelor necesare fundamentării politicilor publice și finanțării serviciilor medicale dedicate acestor pacienți.
„Registrul nu funcÈ›ionează încă. ÃŽn calitate de preÈ™edinte al Comisiei pentru sănătate È™i familie din Camera DeputaÈ›ilor, îmi propun să rezolv problemele legislative care împiedică operaÈ›ionalizarea lui, astfel încât să devină funcÈ›ional cât mai rapidâ€, a scris Rafila.
El afirmă că au fost identificate peste 6.000 de boli rare și susține că este nevoie de soluții integrate, care să includă screening neonatal extins, îngrijire medicală și, în unele cazuri, sprijin social.
„PacienÈ›ii cu boli rare nu trebuie să mai aÈ™tepte pentru acces la soluÈ›ii terapeutice, inclusiv pentru medicaÈ›ia off-label care este utilizată în alte țări pentru tratamentul unora dintre pacienÈ›ii cu boli rareâ€, adaugă Alexandru Rafila.
Numărul centrelor de expertiză a crescut în ultima perioadă. Numai la începutul acestui an au fost certificate șapte noi astfel de centre.